20 פרכוסים ביום: המשפחה מבקשת דירה בקומת קרקע

בנימין עמוס סבג, בן 4, מתמודד עם אפילפסיה מסכנת חיים ונעזר בכיסא גלגלים. אמו: "בזמן התקף אני צריכה לרוץ איתו חמש קומות". כל מבוקשה הוא מעבר לקומת קרקע נגישה. העירייה "זו החלטה של משרד השיכון"

יש מקרים שחורגים בהרבה מעבר לסיפור עיתונאי זה או אחר, וברמה האישית הלב נקרע בהיעדר קבלת סיוע ראוי לילד קטן הזקוק לו יותר מכל. זהו סיפורו של בנימין עמוס סבג, רק בן 4 ומתמודד עם מצב רפואי מורכב במיוחד, הכולל אפילפסיה מסכנת חיים והתקפים רבים לצד מוגבלות קשה, כאשר הוא אינו ורבלי ואינו עצמאי. בנימין עמוס הקטן זקוק להשגחה צמודה לאורך כל שעות היממה, נעזר בכיסא גלגלים ובציוד רפואי, ובזמן התקפים יש מצבים שבהם הוא זקוק גם לחמצן.

אם לא די בכל אלה, בשנה האחרונה נאבקת משפחתו של בנימין עמוס על מנת לקבל דירה המותאמת למצבו. כיום מתגוררת המשפחה בדירת עמידר בשכונת קריית השרון בקומה החמישית מתוך שש, ומשוועת לקבלת דירה נגישה בקומת קרקע, משום שבמצבי חירום עליהם למהר ולהוציא אותו מהבית במהירות ובבטחה.

"לילד שלי יש גן נדיר שגורם לאפילפסיה בלתי נשלטת ומסכנת חיים", אומרת בצער האם ניראל סבג בשיחה עם 'נתניה נט'. "צריך להבין שיש לו 20 פרכוסים ביום ובמידה ויש לו חום, המספר יכול לעלות גם ל-30, כאשר רוב הפרכוסים מובילים לאובדן הכרה. אנחנו גרים בקומה חמישית, לפעמים המעלית מקולקלת ובשבת למעלית שבת לוקח הרבה יותר זמן להגיע. מדובר בזמן קריטי, בנימין עמוס כבר מתחיל להכחיל ואני צריכה לקחת אותו על הידיים ולעלות איתו חמש קומות במדרגות. הוא כבד, נעזר בכיסא גלגלים, ולעיתים מחובר לציוד רפואי. במהלך התקף, המצב יכול להפוך למסוכן בתוך זמן קצר".

דבריה של ניראל מגובים בהמלצות רפואיות מפורטות הקובעות במפורש כי הוא זקוק לבית מונגש ומותאם לצרכיו בקומת קרקע, אך תקוותיה לעשות חסד עם בנה ולסייע לו ככל הניתן מתרסקות נכון לעכשיו על קרקע המציאות.

"פניתי לכל הגורמים האפשריים כדי לנסות לקבל עזרה, הגעתי אישית לשר השיכון, פניתי גם לחברי כנסת ולראש העיר, כמו גם לעובדת הסוציאלית ברווחה, אבל מעבירים אותי מאחד לשני וההרגשה היא שאנחנו נופלים בין הכיסאות של המערכת", אומרת ניראל. "מצד אחד מכירים בכך שהוא זקוק למעבר דירה, ומצד שני מציעים לנו פתרון שלא נותן מענה לצורך הרפואי שבגללו ביקשנו את המעבר מלכתחילה".

מה התשובות שקיבלתם?

"משרד השיכון אישר לנו עקרונית החלפת דירה, אבל הפתרון שמוצע לנו כיום הוא דירה שאינה בקומת קרקע, תוך הסתמכות על כך שבבניין קיימת מעלית. אמרו לי שאני יכולה להיכנס לרשימת המתנה להחלפת דירה או לעבור לדיור הפרטי והם ישתתפו איתי בשכירות. איפה אמצא בפרטי דירת קרקע עם פתחים ברוחב של מטר שיאפשרו מעבר של כיסא גלגלים?".

עוד הוסיפה כי "מבחינתנו מעלית אינה יכולה להיות תחליף לדרישה הרפואית לקומת קרקע, במיוחד כאשר מדובר בילד עם אפילפסיה מסכנת חיים וכאשר המעלית עלולה להיות לא זמינה. אני לא מדברת על דירה גדולה יותר או על ענייני נוחות, אלא רק על בטיחות ובשורה התחתונה עדיין אין לנו פתרון שמתאים באמת למצב של הילד שלנו".

"המצב האבסורדי הזה נמשך כבר שנה וגם בבית החולים אמרו לי שמדובר במקרה נדיר והמצב הנוכחי מסכן את החיים של בנימין עמוס", היא מסכמת בכאב. "אני מקווה מאוד שיאפשרו לנו מעבר לדירת קרקע נגישה ויפסיקו להתעלם מהפניות שלי. אעשה הכל כדי להציל את הילד שלי".

העירייה: "זו החלטה של משרד השיכון. הם פועלים על פי החלטותיהם ובהתאם לסדרי העדיפויות שלהם"

משרד השיכון טרם הגיב לפניית 'נתניה נט' בנושא. תגובתם תובא לכשתתקבל.