המחלה ששרפה את הגוף לא תכבה את החלום: ספיר נלחמת להיות אמא
ספיר ושחר
ספיר קריאף-איש ימיני מרמת פולג מתמודדת עם מחלה עצבית כרונית, נדירה וחשוכת מרפא, הגורמת לכאב שורף בגוף ומקשה על ההתנהלות היומיומית. לאחר שנישאה ונבדקה על מנת להיכנס להריון, הובהר לה שהדבר עלול לגרום לה לנכות ואף לסכן את חייה. בצר לה, פנתה לקמפיין גיוס המונים על מנת לעבור הליך פונדקאות בישראל. "נהפוך להורים וניתן לילד שלנו את החיים הכי טובים שאפשר", היא מבטיחה. "אנחנו מבקשים הזדמנות להיות אמא ואבא"
תמונותיה של ספיר קריאף-איש ימיני זורחת תחת החופה עם בח"ל שחר, רחוקות מלהסגיר את המציאות היומיומית הקשה עמה היא מתמודדת. בגיל 17 חלתה במחלה בשם אריתרומללגיה, תסמונת נוירו-וסקולרית (עצבית-כלי דם) נדירה וכרונית, המאופיינת בהתקפים של כאב שורף עז, אדמומיות בולטת ועלייה משמעותית בטמפרטורת העור.
התסמונת פוגעת בעיקר בגפיים – לרוב בכפות הרגליים ובכפות הידיים, אך במקרים מסוימים היא עלולה להופיע גם באזורים כמו האף, האוזניים או הפנים. התקף טיפוסי כולל כאב שורף ועז המרגיש כמו 'הליכה על גחלים בוערות' או כוויה קשה, אדמומיות קיצונית וחום מקומי גבוה. אם לא די בכך, התסמינים נוטים להחמיר בשעות הלילה, מה שפוגע קשות ביכולת לישון.
"פתאום ביום אחד בתיכון החיים שלי התהפכו", היא מספרת בראיון ל'נתניה נט'. "מאדם פעיל עברתי לאשפוזים ובדיקות עד שביופסיה ברגל יצאה חיובית וגילתה את המחלה הזו, הפוגעת קשות בעצבים בגוף ועד היום אין לה תרופה. במהלך השנים למדתי לחיות איתה, להתמודד עם הכאב ולתפקד כמה שאפשר, אבל יש לי כאבים קשים ברגליים ובידיים ותחושה של שריפה ברמה שאני ישנה עם קרח. הלילות קשים והקיץ נוראי. בתחילת המחלה הייתי על כסא גלגלים והייתי צריכה שאמא שלי תעזור לי לקום מהמיטה, להתקלח ולהתלבש".
כאמור, חרף הקשיים ספיר ממש לא התכוונה להיכנע למחלה והמשיכה בשגרה יומיומית ככל האפשר, כולל עשיית בחינות הבגרות בבית החולים. "עם השנים למדתי את המגבלות שלי ואני יודעת מה אני יכולה ומה לא", היא משתפת. "אחרי שתי דקות של עמידה כואב לי, ללכת בקיץ זה סיוט עבורי וזה כאב שאני לא יכולה להסביר לאנשים. רופא אחד אמר להורים שלי שבגיל 20 אהיה נכה, אחר אמר להם להגיד תודה שהבת שלהם לא התאבדה עם כאבים כאלה, אבל אני לא ויתרתי ולא אוותר. זה מה שיש, החיים ממשיכים ואני רוצה להמשיך ולחיות אותם רגילים ונורמליים ככל האפשר. זו האופציה היחידה".
נורה אדומה
אלא שעם השנים גם הרצונות והמטרות שלה השתנו. בינואר האחרון נישאה ספיר לבן זוגה בחמש השנים האחרונות שחר, לוחם אש שידע על המחלה מהיום הראשון ותמך בה לאורך כל הדרך. הבעיות החלו כאשר הזוג רצה להגשים חלום ולהביא ילד לעולם.
"כשהייתי בת 17 רק חשבתי מי ירצה אותי ככה, וגם כשהכרנו בגיל 24 לא חשבתי על ילדים", היא משחזרת. "אבל עכשיו, אחרי החתונה הנושא עלה ורצינו להבין מה זה אומר, וזה לא פשוט כשמדובר במחלה שאין עליה הרבה מידע. בדרך כלל אני עסוקה רק בלעבור את היום, אבל כאן נדלקה לי נורה אדומה".
ספיר החלה בשרשרת ארוכה של בדיקות, בסיומן הוסבר לה ששילוב של המחלה עם הורמונים של הריון עלולים להחמיר את מצבה, לגרום לה לנכות ואף לסכן את חייה. "אתה לא מאמין כמה תרופות ניסו עלי", היא אומרת בצער. "כשאין הרבה מחקרים ואין הרבה חולים לא ממש רוצים לפתח תרופות כי זה עולה הרבה כסף. בסופו של דבר הרופאים הזהירו אותי שמעמסה שכזו על הגוף עלולה לגרום לי להיות משותקת".
החלום מתחיל כאן
ספיר קריאף איש ימיני (29) נשואה כאמור לשחר ובני הזוג מתגוררים ברמת פולג בנתניה. בהיעדר תרופה למחלתה, היא מטופלת בקנאביס רפואי שעוזר לה בתהליך השיקום. לאחרונה החלה להתאמן ולעבוד בחצי משרה כמנהלת חשבונות בחברה המספקת פתרונות טכנולוגיים.
החודש היא ובעלה צפויים להתחיל בטיפולי IVF ובמקביל פתחו השניים בקמפיין גיוס המונים על מנת לעבור הליך פונדקאות בישראל שעלותו מוערכת בכ-350 אלף שקלים. האופציה בחו"ל, אגב, ירדה מהפרק בשל הרצון הגדול של השניים לשהות לצד המשפחות התומכות בהם ולאפשר להן להיות חלק בלתי נפרד מהתהליך.
"החלום שלנו מתחיל כאן", נכתב מתחת לתמונתם של השניים בעמוד הגיוס הייעודי. "אנחנו לא מבקשים רחמים, אנחנו מבקשים הזדמנות להיות אמא ואבא. זוג צעיר, נשוי טרי, עם חלום פשוט כמו של כל זוג אחר: לבנות בית, להקים משפחה, להביא ילד לעולם. זה החלום הכי טבעי שיש, אבל אצלנו, הדרך אליו רחוקה מלהיות פשוטה".
לצד תיאור ההתמודדות של ספיר עם המחלה הקשה, הם פונים לעזרת ההמונים: "תרומה, גם קטנה, מקרבת אותנו לשם. זה לא רק כסף, זו הזדמנות לחיים, הזדמנות להפוך זוג למשפחה. אולי בזכותכם.. יהיה ילד אחד בעולם שיקרא לנו אמא ואבא ואנחנו נזכור, כל החיים, שזה קרה בזכות אנשים שבחרו לא להישאר אדישים".
"החלום הגדול הוא פשוט להיות הורים כמו כולם. המחלה לא תעצור אותי, היא לא מגדירה אותי ואני אדם בפני עצמי", מסכמת ספיר בהתרגשות. "אני מאמינה בלב שלם שנקים משפחה, נהפוך להורים וניתן לילד הזה את החיים הכי טובים שאפשר".
לתרומות: ספיר – 054-7947406
